بیوگرافی

حدود دو هفته ی پیش یکی از بچه ها که لطف میکنه و به وبلاگ سر مبزنه بیوگرافی خودشو واسم فرستاد ( که البته ازش خیلی خیلی ممنونم ) منم چون درگیر امتحانا بودم نتونستم همون موقع ویرایشش کنم و که الان که سرم خلوت تره این کارو انجام دادم و قبلا اجازه رو ازش گرفتم که تو این پست بزارمش...

(سیاوش)

اولین ماه بهار سال 67 بود که من پا به این دنیای عجیب و غریب گذاشتم منم شاید مثل خیلی از شماها دوران کودکی خوب و دور از هیاهو و مشکلات بزرگسالی رو داشتم نه غم و غصه آنچنانی نه بیماری آرپی اینجوری به جونم افتاده بود منم یکی بودم مثل بقیه بچه ها... منم مثل خیلی از پسر بچه ها عاشق فوتبال بودم. سال اول دبستان بودم که تست بینایی سنجی ازمون گرفتن و گفتن که چشمای من یه مقدار خیلی خیلی کمی تنبلی داره و باید از عینک استفاده کنم اون موقع اینقدر خوشحال شدم آخه عاشق عینک زدن بودم هر روز به بابام میگفتم بابایی چی شد پس عینکم آماده نشد بابام گفتش عینک چیز بدی نیست و کسی که عینک میزنه هم نباید خجالت بکشه ولی خوشحال بودن از اینکه چشمات تنبلی داره چیز خوبی نیست و هیچ چیز مثل سلامتی خوب نیست من که اصلا نمیفهمیدم بابام چی میگه الکی سر تکون دادم. راستی یادم رفت که بگم من فرزند چهارم خانواده هستم و یه برادر و دوتا خواهر دارم که هیچ کدومشون این مشکلو ندارن. دو سال عینک زدم و دیگه عینکو از کلاس سوم دبستان گذاشتم کنار نمیدونم چرا ولی یادم نمیاد چی شد که دیگه عینک نزدم. تا سال اول راهنمایی دیگه عینک نزدم. تو این مدت هر موقع از جایی که نور زیاد داشت مثل محیط بیرون از خونه تو ساعات وسط روز که نور آفتاب شدیدتر بود به جایی با نور کمتر می رفتم خیلی طول میکشید تا چشام به نور کمتر عادت کنن ولی نمیدونستم این مشکل مشکل خیلی جدیه. بعضی مواقع هم اگه چیزی روی زمین بود مثل لیوان یا هر چیز دیگه  لگدش میکردم و بابام میگفت بچه چرا سر به هوایی موقع راه رفتن؟ چرا جلو پاتو نگاه نمیکنی و... آرپی خیلی خیلی آروم داشت به سمت من میومد و من اینو درک نمیکردم. همونطور که گفتم من عاشق فوتبال بودم و انصافا فوتبال بازی کردنم هم خیلی خوب بود و همیشه عضو تیم کلاس و مدرسه بودم و همینطور عضو تیم نونهالان و نوجوانان و... و مرتب به تمرینات باشگاه شهرمون میرفتم. وقتی رفتم اول راهنمایی و قبلش معاینه چشم انجام دادم دکتر پرسید قبلا عینک میزدی؟ منم گفتم آره و اونم باهام برخورد کرد که چرا بدون مشورت با دکتر عینکو کنار گذاشتم و واسم یه عینک جدید تجویز کرد. ولی من تا سال سوم راهنمایی که دیگه واسه دیدن تخته به مشکل بر خورده بودم از عینک استفاده نکردم. سال دوم راهنمایی بود که من واسه رفتن به تمرینات فوتبال باشگاهی که توش عضو بودم به مشکل بر خوردم چون تمرینا به علت اینکه ما روزا سر کلاس بودیم بعد از ظهر برگزار میشد و بعد از غروب خورشید من با مشکلات زیادی روبرو میشدم خیلی واسه خودمم عجیب بود فکر میکردم مال اینه که عینک نمیزنم البته با عینک مشکلم تو شبا کمتر میشد ولی با عینک که نمیشد فوتبال بازی کرد. خلاصه دیگه سر تمرینا نمیرفتم مربیمون خیلی زنگ میزد خونمون و چند بار هم اومد خونمون و با بابام صحبت کرد که حیفه و داره آینده ی خودشو خراب میکنه ولی من به بابام هم نگفته بودم که چرا نمیرم بابام ازم میپرسید که اونجا کسی اذیتم میکنه و یا مشکلی دارم ولی من چیزی نمیگفتم بیرونم هرجا مربیا و یا بچه های تیم رو میدیدم قایم میشدم البته چند باری دیدنم و حسابی سوال پیچم کردن که چرا نمیرم باشگاه و منم طفره میرفتم. به همین راحتی عشقم فوتبالو کنار گذاشتم البته هنوز تو تیم مدرسه بودم و چون بازیا روز برگزاذ میشد مشکلی نداشتم. ولی به عنوان یه هافبک راست و پنالتی زن تیم از فوتبال رسمی و باشگاهی کنار رفتم. توی دوران راهنمایی یه بار از طرف مدرسه یه اردوی ده روزه رفتیم رامسر البته شهریور ماه بود اونجا کلی دوست پیدا کردم تعریف از خودم نیست ولی فکر میکنم دوست خوبی واسه دوستام بودم و خیلیا علاقه داشتن باهام دوست بشن و منم خلق و خوی خوبی داشتم و خیلی خیلی دوست داشتم واقعا تعداد دوستام هم تو مدرسه هم محله و هم هر جایی که میرفتم از همه بیشتر بود. داشتم میگفتم که توی اردو دوستای زیادی پیدا کردم که شب اول اومدن در اتاقم که با با 5نفر دیگه مشترک بود و یکمی نشستن و بعدش گفت بریم بیرون یکم قدم بزنیم منم قبول کردم و رفتیم خوشبختانه نور محوطه خوب بود و من مشکلی نداشتم یعنی مشکل زیادی نداشتم  با کمی دقت میتونستم راحت راه برم ولی... ولی یهو یه صدایی اومد و همه جا تاریک تاریک شد. همه جا تو سیاهی فرو رفت. برق اردوگاه رفته بود وای چه بدشانسیه بزرگی الانم که یادم میفته قلبم شروع میکنه یه تند تند زدن. حساب بکنید دوستای من که هیچ کدوم مشکل چشمی نداشتن و حتی چشماشون ضعیف هم نبود به سختی جلو پاشون رو میدیدن و وای به حال من که حتی دوستام رو هم نمیدیدم  نمیدونستم کدوم طرفی باید برگردم سمت خوابگاه. بعد چند دقیقه چشمای اونا به تاریکی عادت کرد و همدیگه رو میدیدن ولی من هیچکسی رو نمیدیدم اردوگاه طوری بود که خیلی پله داشت و مدام باید بالا و پایین میرفتی. چنان بغضی به گلو چنگ میزد و حتی صدام در نمیومد. بچه ها که متوجه حرکات غیر عادی من شده بودن گفتن چی شده چرا اینجوری راه میری چرا هی فاصله میگیری ترسیدی؟؟ منم گفتم حالم یکمی بد شده دلم درد میکنه و از این حرفا... اونا هم گفتن نکنه از تاریکی میترسی و خندیدن و منم که فشار زیادی از همه طرف حس میکردم و کاری نمیتونستم بکنم یعنی حتی بچه ها رو نمیدیدم. سرشون داد کشیدم و با فریاد گفتم میگم حالم بده دیوونه ها... که همه ساکت شدن و یکی از بچه ها گفتش خب چرا ناراحت میشی شوخی کردیم... خلاصه وقتی بچه ها باورشون شد من حالم بده یکیشون اومد دست گذاشت دور شونم و تا خابگاه شونه به شونه رفتیم. از اون به بعد حتی تو شهر خودمون هم دیگه سعی کردم شبا بیرون نرم همش میترسیدم برق بره با خیلی از دوستام روابطمو کم کردم چون اونا میخواستن باهم بریم پارک و سینما و تفریح بکنیم که من میترسیدم. دوستام که شبا میومدن دم در به داداشم یا بابام میگفتم بگن که من خونه نیستم کم کم تعداد دوستام خیلی کم شد و من اینجوری راحت تر بودم یه شب که با داداشم رفتیم بیرون واسه انجام دادن یه کاری موقع برگشت داداشم گفت که بیا از اون میونبر بریم و وارد کوچه تاریک شدیم و من دیگه داداشمو نمیدیدم و از صدای قدمهاش و یقه ی سفید پیرهنش که هر از گاهی به چشمم میخورد را رو پیدا میکردم که یهو... زیر پام خالی شد و افتادم تو جوب وای تمام پاهام خیس شده بود داداشم از صدای آب و صدای من برگشت و به طرفم دوید گفت پسر عاشقی حواست کجاست پس؟ جوب به این بزرگی رو ندیدی؟ منم داد کشیدم نه ندیدم واسه چی از این خراب شده منو اوردی؟ و زدم زیر گریه... صورت داداشمو نمیدیدم ولی از سکوتی که کرده بود فهمیدم که چقدر بهت زده شده. منو از جوب کشید بیرون و اینبار خیلی آرومتر گفت سیاوش جونم داداشی... واقعا مشکل داری تو تاریکی؟ خب چرا عینکتو فقط موقع درس خوندن میزنی؟ ساکت بودم و توی دلم گفتم تو تاریکی هیچی به درد من نمیخوره نه عینک نه ذره بین نه تلسکوپ من کلا مشکل دارم چرا کسی نمیفهمه؟؟ داداشم دوباره پرسید واسه همینه که دیگه شبا نمیری بیرون و دوستاتو رد میکنی؟ بازم سکوت کردم دوست نداشتم در موردش حرف بزنم. پاهام داشت یخ میکرد از سرما ولی بیشتر قلبم به درد اومده بود. وقتی رسیدیم خونه من یه راست پریدم تو حموم. زیردوش به بخت بد خودم یه دل سیر گریه کردم چرا باید اینجوری بودم؟ خیلی غصه تو دلم داشتم که اونقدر گریه کردم که وقتی از حموم اومدم بیرون چشام سرخ شده بود و مامانم وقتی دید چشام اینقدر سرخ شده پرسید نکنه از آب جوب رفته تو چشت و میخواست به زور منو ببره دکتر که نزاشتم و فقط قبول کردم قطره بریزه تو چشام. داداشم به بابام گفته بو که فکر کنم سیاوش مشکل داره چشاش توی تاریکی. یه مدت بعد بابام صدام کرد و در مورد بیناییم پرسید سرموانداختم پایین. بابام چراغ رو خاموش کرد و پرسید که تا چه حدی میتونم ببینم؟ منم گفتم به جز یه سری سایه چیزی نمیبینم. بابام خیلی ناراحت شد از چهرش میخوندم که یه چیزی تو دلش شکست منم سریع از اتاق اومدم بیرون و رفتم تو اتاقم گریه کردم اینقدر گریه کردم که خوابم برد. از خواب پا شدم. نصف شب بود. خواستم برم آب بخورم که دیدم بابا مامانم بیدارن و تو آشپزخونه دارم صحبت میکنن یکم که دقت کردم دیدم صحبتشون راجع به منه مامانم داشت با گریه حرف میزد و میگفت بمیرم که این بچه این مشکلو داشته و پنهون میکرده و چه شبایی که من این طفلی رو میفرستادم نون بخره و یا خرید کنه اگه اتفاقی واسش می افتاد چی... بابام هم مدام تو آشپزخونه راه میرفت و حسابی عصبی بود از صدای پاهاش میشد فهمید. چند ماه گذشت و دیگه کسی از من نمیخواست که برم خرید کنم و این بیشتر منو عصبی میکرد. بابام گفتش که هفته ی دیگه میریم تهران واسه ی یه چشم پزشک وقت گرفته بود خلاصه رفتیم و جواب نا امید کننده ای از دکتر شنیدیم... این بیماری درمان نداره و با بالا رفتن سن پیشرفت میکنه... خیلی تاثیر افتضاحی روی روحیه من گذاشت. از اون روز تا حالا من دیگه اون آدم شاداب نیستم یه آدم آروم و تو لاک خود فرو رفته هستم. دبیستان که تموم شد دیگه علاقه ای به ادامه تحصیل نداشتم خودمو یه آدم بی دست و پا و به درد نخور میدیدم. نه میتونستم پشت فرمون بشینم و رانندگی کنم نه میتونستم با دوستام مسافرت برم نه میتونستم سر کار برم بعد از پیش دانشگاهی رفتم پیش داداشم تو ی سوپر مارکتش مشغول به کار شدم فقط واسه این بود که حال و هوام عوض بشه ولی یه شب که اوجا برق رفت و من بین مشتریا هاج و واج موندم از اونجا هم زدم بیرون و دیگه اونجا هم نرفتم دوست نداشتم کسی بدونه من آرپی دارم و با اون دید به من نگاه کنه... بعضی اقوام مثل عموها و خاله هاو داییا و عمه ها مشکلمو میدونستن و من دیگه حتی به مهمونیا هم نمیرفتم و از همه دوری میکنم از آدمایی که مشکلم رو میدونن متنفرم از اون دکتری که به راحتی در مورد بیماریم جلوی خودم از نابینا شدنم حرف زد متنفرم. از خودم که اینقدر بی دست و پام و عرضه هیچ کاری رو ندارم هم متنفرم. از این بیماری لعنتی که منو از نوجوونی از زندگی عادی محروم کرد متنفرم. از دخترایی که منو واسه ی ظاهرم دوست دارن و نمیدونن من چه مشکلی دارم و مطمینم که که اگه بدونن دیگه اینجوری حرف از ازدواج و عشق و عاشقی نمیزنن هم متنفرم. یه بار مامانم حرف ازدواج رو پیش کشید چنان بندشو بریدم که دیگه تا الان حرفی نزده. آخه منی که تو تاریکی مثل فلج ها میمونم چطوری میتونم یه زندگی رو اداره کنم؟ از اینکه زنم بخواد تو تاریکی و یا احتمالا توی آینده حتی توی روز کمکم کنه تو راه رفتن بیزارم. بعضی مواقع آرزوی مرگ میکنم. نمازام رو بعضی مواقع ترک میکنم ولی باز میخونم. بعضی موقع ها خیلی از بیماریم ناراحت میشم و بعضی موقع ها فراموشش میکنم و راحت میخندم. بعضی مواقع میگم کاشکی یه معجزه باعث خوب شدن من بشه و انتقام این سالها رو از زندگیم و از دنیا و از همه اونایی که وقتی فهمیدن من آرپی هستم دیگه منو جدی نگرفتن بگیرم...

به امید روزی که دیگه هیچ بیماری لاعلاجی وجود نداشته باشه...

نظرات شما عزیزان:

مرجان

ساعت22:24---8 مرداد 1392

[وب سایت] - [ایمیل]

منم یه بیمار آرپیم زندگی منم مثل زندگی تو گذشت حتی خیلی بدتر همین الان خیلی اتفاقی اومدم تو این وبلاگ به خاطر اینکه منم از همه ی اطرافیانم . نگنهاشون بریدم وخستم ولی مطمئن باش یه روز خوب میشیم و جواب همشونو میدیم
پاسخ: سلام مرجان خانم. بله منم مطمینم که هممون خوب میشیم فقط بعضی وقتا صبرم لبریز میشه. خوشحالم که به وبلاگ خودتون سر میزنید

ندا

ساعت0:33---27 بهمن 1391

- [ایمیل]

سلام سیاوش.....من وقتی داستان زندگیتو خوندم.....انگار تمام زندگی خودم مثل یه فیلم از جلو چشمم رد شد.....همه دردسرایی که کشیدی منم کشیدم......ارزوهایی که داشتی و از دست دادی .....منم از دست دادم....... اما کاری که ما باید بکنیم اینه که از یه طریقی به موفقیت برسیم......و بهترینش اینکه ورزش کنیم.... من الان یک ساله که وارد ورزش کم بینایان و نابینایان شدم و انقدر روحیم عوض شده و انقدر احساس مفید بودن میکنم که نسبت به گذشته کمتر غصه میخورم
پاسخ: سلام ندا خانم. من واقعا خوشحالم که شما این احساس خوب رو پیدا کردید احساسی که من تاحالا نتونستم حسش کنم. خیلی وقته که منم از سیاوش بی خبرم ولی امیدوارم هرجایی هست موفق باشه. ممنون از شما که به وبلاگ سر میزنی موفق و سربلند باشی

گلناز

ساعت16:10---28 آذر 1391

- [ایمیل]

سلام دوستان من تازه یا این وبلاگ آشنا شدم ،من هم مبتلا به آرپی هستم و چون مال من سندرم آشر هست کم شنوا هم هستم اما 5 ساله که رانندگی می کنم حتی شب ها،ولی دکترم گفت که دیگه شبها رانندگی نکن.خواستم بگم که انقدر روحیتونو از دست ندین.بیشتر ناتوانیهای ما از تلقین بد و عدم اعتماد به نفسه تا خود آرپی.منم از وقتی فهمیدم مشکل بیناییم جدیه از ترسم سعی می کنم کمتر رانندگی می کنم.در ضمن تو این 5 سال فقط 2 بار تصادف کردم.بیشتر وقتی پیاده راه میروم با دیگران برخورد می کنم..ولی ما نباید روحیمونو از دست بدیم و به زندگی عادیمون ادامه بدیم.من لیسانسمو گرفتم دارم برا کارشناسی ارشد می خونم.ورزش می کنم و کلاس زبان میرم ومثل آقا کوروش با نواختن گیتار هم آشنایی دارم.در دوره ی لیسانسم بیشتر کلاسها رو با ماشین می رفتم حتی دوستامم می رسوندم.فکر کنم تو این مدت سرعت بالا ی عکس العملم آرپی رو جبران میکرد.فقط از خدا می خوام که مشکل آرپیم اگه درمان نمیشه حداقل پیشرفت هم نکنه.و هم چنین برای همه شما دوستان هم آرزوی سلامتی و موفقیت دارم.
پاسخ: سلام به شما که سرشار از روحیه و اعتماد به نفس و ریسک هستید.واقعا جالبه که رانندگی توی شب رو هم تجربه کردید من جرات این کارو اصلا ندارم.منم میگم نباید روحیمونو ببازیم مطمینم که درمانش خیلی زودتر از چیزی که فکر میکنیم میاد ولی به هرحال بعضی مواقع هممون دلمون میگیره و فکر میکنیم اگه آرپی نبود چقدر اوضاعمون فرق داشت.منم واسه شما و همه بیماران آرزوی سلامتی میکنم. شاد باشید

رحیم

ساعت19:13---28 تير 1391

با سلام

پریمتری یک تست میدان دید هست به این شکل که شما از یک دریچه ای به داخل دستگاه تست نگاه میکنید وسط دستگاه یک نقطه نوری هست که باید به آن نگاه کنید وقتی شما به آن نکته نگا ه میکنید نقاط نوری دیگری در فاصله های مختلف نسبت به نقطه مرکز روشن و خاموش میشود که در هر بار که شما نور را متوجه شدید باید از طریق کلیدی که داره کلیک کنید پس هر چه میدان دید شما تنگتر باشه نقاط دورتر از مرکز را نخواهید دید من نمونه ای از این برگ ره باتون ارسال میکنم نمره p من 5 دهم هست و اطلاعات دیگری هم داره که من نپرسیدم

در ضمن کوروش جان ای آر جی چیست لطف کن مختصری توضیح بده

متشکر از همه دوستان
پاسخ: سلام. ممنون رحیم جان. ای آر جی یه نوع تسته که مشخص میکنه شخص آرپی داره یا نه. تنها راه تشخیص قطعی و اینکه مطمین شد از وجود این بیماری. و نتیجه رو به صورت گراف (نمودار) مسده و پزشک میتونه با مطالعه ی این گراف شرایط چشم رو بررسی کنه. زنانی که باردار هستن هم میتونن با استفاده از این تست بینایی جنین رو بسنجن فکر میکنم. اینو مطمین نیستم. دوتا ماسماسک داره که روی کره چشم نصب میشه و تصاویر رنگی مشاهده میکنه و بعد از یه ربع آزمایش تموم میشه. امیدوارم خیلی بد نگفته باشم.

رحیم

ساعت14:30---27 تير 1391

با سلام

کوروش جان امیدوارم موفق باشی

خوب در مورد آدرس سایت و فایلی که برات فرستادم تو اینترنت سرچ میکردم که مربوط به سایت سازنده داروی ذکر شده میباشد اطلاعات کامل تحقیقی 30 روزه مربوط به اثر بخشی داروی ذکر شده میباشد فکر کنم نتایج امیدوار کننده باشه فقط من متوجه نمیشم نتیجه اثر بخشی چرا در روز هفتم 34 در صد

در روز چهار دهم 29 درصد

و در روز سی ام 23 در صد است یعنی روز هفتم بهتر از روز سی ام هست یا ......

در ضمن به نظر شما حرف p مربوط به چی هست منظور همان میدان دید میباشد

و اگر دوستان هر کدام تا حالا پری متری انجام داده اند نتیجه را در سایت قرار بدند تا ببینیم میدان دید دوستان در چه حد هست با تشکر از همه دوستان

در ضمن آقا کوروش در مورد درخواست ایجاد صفحه هم که عرض کردم منظورم صفحه ای مثل همین صفحه باشه با هر عنوانی مثل ارتباط با هم یا با عنوان درد دل و یا هر عنوانی تا مجبور نباشیم در صفحه مربوط به بیوگرافی مطالبمان را ارسال کنیم از همگی متشکرم
پاسخ: سلام رحیم جان. شما لطف داری به ما. واسه این فایل که واقعا ازتون ممنونم. واقعا اگه درمان دارویی ارایه بشه به نظر من که خیلی بهتره از همه نظر. درمورد این درصدها هم من کامل این فایل رو هنوز نخوندم که بتونم چبزی بگم. من فقط ایی آر جی انجام دادم. پری متری درمورد میدن دید هستش؟ بچه ها نظراتشون رو همیشه توی آخرین پست قرار میدن معمولا ولی چشم یه بخش هم واسه ارتباط میزارم. واسه همه چیز ممنون. شاد و پیروز باشی

رحیم

ساعت17:50---26 خرداد 1391

با سلام و خسته نباشید

کوروش جان با تشکر از شما

لطفا صفحه ا ی ایجاد کن برای ارتباط با هم دیگر

در ضمن این صفحه رو هم یه نگاهی بهش بکن

http://www.qltinc.com/newscenter/2012/120301.htm

با تشکر
پاسخ: سلام آقا رحیم با تشکر از لطفت. بله قراره یه صفحه ایجاد کنم واسه انجمن و ارتباط با همدیگه ولی هنوز لوکس بلاگ این امکان کان رو فراهم نکرده ولی به زودی این کار انجام میشه. میشه بپرسم این صفحه رو چطر پیدا کردی؟ بازم ممنونم از لطف و توجهت. موفق باشی.

مهدی

ساعت23:20---3 ارديبهشت 1391

سلام به همگی به خصوص آقا امیر حسین. خوبی شماها اینه که از بچگی پشت فرمون نشستید و دیگه روون شدید ولی من هنوز ترس دارم و اینکه میدونم این بیماری رو دارم کار رو خرابتر میکنه منم خیلی رانندگی رو دوست دارم ولی چه کنم که نمیشه. راستی کورش ایمیل بهت زده بودم بازش نکردی؟ خیلی وقته واست فرستادم هنوز رو به راهش نکردی؟
پاسسخ: سلام مهدی جان. منم جواب میلتو دادم. دارم راست و ریستش میکنم خیلی هم ازت ممنونم. ولی به نظرم یه مدت دیگه بزارمش بهتره البته نظر شما شرطه داداش گلم.

میرحسین

ساعت23:42---2 ارديبهشت 1391

با سلام به همه خوب می خواستم جواب مهدی اقا را بدم البته ببخشید اگر یکم دیر شد چون میخواستم نظرات همه را بخونم بعد جواب بدم اما باید خدمتتون عرض کنم که من 19 سالم و این که چون من به رانندگی خیلی علاقه داشتم 8 ساله بودم که اولین بار رانندگی را با یک رنو تجربه کردم و از اون زمان هم تا الان رانندگی کردم البته بی خطر هم نبوده چون دو بار تصادف کردم اولین باری که تصادف کردم طرف مقابل مقصر بود و هیچ ربطی هم به این بیماری نداشت ام اما دومین باری که تصادف کردم پارسال بود و من مقصر بودم. هوا گرگ و میش بود و میخواستم از چهارراه به چپ دور بزنم که به یک پیکان زدم ..... البته اون زمان به اندازه الان از این بیماری اطلاع نداشتم اگر می خواهید رانندگی کنید بدانید که هیچکس بهتر از خود ادم از وضع خودش خبر نداره البته نظرات دیگران هم این وسط مهم و میتونه به اطلاعات ادم اضافه کنه و در مورد اون مشکالتی هم که داشتی فکر نمی کنم از این بیماری باشه یکم دقت کن شاید بهت تلقین میشه در انتها از شما دوستانی که نظر دادین خیلی ممنونم

رحیم

ساعت19:04---28 فروردين 1391

- [ایمیل]

با سلام

دوستان من هم در مورد رانندگی مشکلات زیادی داشم تا سن 30 سالگی که پشت فرمان ننشسته بودم بعد آنکه گواهینامه گرفتم یه ماشین مدل پایین گرفتم چون میدونستم که حتما برام مشکل خواهد بودو احتمال تصادف وجود داره ماشینمو بیمه بدنه هم کردم کل تاریخ رانندگی من 3 تا 4 ماه بود یکی دو بار تصادف جزئی داشتم یک بار هم به یک خانم زدم که خدارا شکر به خیر گذشت و آخرش هم زدم به یه نیسان که ماشینو به اوراقی فروختم برا ی رانندگی اول اینکه حتما گواهینامه بگیر دوم اینکه با ید با احتیاط کامل رانندگی کنی علت تصادفهای من این بود که خیلی با عجله رانندگی میکردم ولی برادر من هم که همین مشگل رو داره بیش از 20 ساله که رانندگی میکنه درسته آمار تصادفهاش 10 برابر بقیه است ولی رانندگی میکنه من خودم تو یکی دو هفته آینده میخام ماشین بخرم چون نمیتونم و بدون ماشین برام خیلی سخته اینو هم بگم که عمده مشکل ما مربوط به میدان دید یا همون دید تونلی ماست که اگه موقع رانندگی یکی از کنار بیاد جلوی ماشین ما دیر متوجه میشیم واین خطر سازه و یا اگه از آینه بخوایم پشت رو نگاه کنیم دیگه کنترلی بر جلو نداریم موفق باشید
پاسخ: سلام. کاملا موافقم با نظرت همونطور که گفتی ما باید با احتیاط و حوصله بیشتری رانندگی کنیم و کمی آرومتر از بقیه که بتونیم عکس العمل پایینمون رو جبران کنیم.

مهدی

ساعت12:21---27 فروردين 1391

سلام. امیر حسین خان شما چند سالتونه؟ تاحالا پشت فرمون نشستی؟ من پشت فرمون نمیشینم چون هم عکس العملم کنده هم خیلی هول میشم و بیماریم درصد بالایی از اعتماد به نفسمو واسه ی رانندگی ازم گرفته و حس میکنم نمیتونم فاصله ها رو تشخیص بدم. یه سوالی هم که هم از کورش و هم از امیر حسین داشتم اینه که شماها گواهینامه دارید؟؟ اگه دارید چطوری گرفتید؟؟

یه پیشنهادی هم که داشتم اینه که واسه هر مبحث یه پست جدید بزارید که اونجا در موردش صحبت بشه مثلا اینجا بیوگرافیه سیاوشه باید در مورد سیاوش بحث بشه. البته این نظر منه ناراحت نشیدپاسخ: والا این مشکل عدم تشخیص فاصله ها فکر نمیکنم به بیماری چشمی مربوط بشه من از بعضی از دوستام هم که چشمشون سالمه هم پرسیدم اونا هم بارای او هم تو پارک کردن هم تو رعایت فاصله با ماشین جلویی و رد شدن از کنار یه ماشین پارک شده مشکل داشتن این چیزا با تمرین و نشستن پشت فرمون کمکم رفع میشه البته من نمیگم برو رانندگی کن کار خوبی کمیکنی که نمیشینی پشت فرمون وقتی وارد نیستی و حس میکنی ممکنه خطرناک باشه. من گواهینامه دارم 18 سالم که بود توی دوران دانشگاه گرفتم. البته هیچ موقع تو شب و تاریکی پشت فرمون ننشستم و فقط واسه ی کارای خورده ریزه میشینم پشت فرمون.. در مورد پست و اینا هم راست میگی من ناراحت نمیشم اگه پیشنهاد یا انتقاد کنی ولی اگه وبسایت بود امکاناتی مثل انجمن و اینا داشت راحتتر بود ولی همینقدر هم که با این وبلاگ با شماها دوستای مهربون آشنا شدم خدا رو شکر میکنم

امیرحسین

ساعت13:23---26 فروردين 1391

با سلام به همه دوستان و سلام مخصوصی را هم می فرستم برای کوروش عزیز که این سایت رو راه انداخت ودل خیلی ها را شاد کرد خصوصا با خبر اخیری که منتشر کرد که واقعا یکی از بهترین خبرهای بود که تا به حال من شنیده بودم امیدوار که زندگیمان روز به روز شاد تر بشه اما می خواستم یک سوالی را از شما دوستان بپرسم مدتی که تصمیم گرفتم توی روزها رانندگی کنم تا جایی که خودم حدس میزنم نمی تونه خطرناک باشه متشکر میشم اگه پیشنهادی نظری تجربه ای در این زمینه دارین به من بدین
پاسخ: سلام جناب امیر حسن عزیز. نظر لطفتونه. من خودم توی روز تا قبل از غروب رانندگی میکنم و خدا رو شکر پیش نیومده البته منم خیلی احتیاط میکنم و مسیرهایی که میرم رو دیگه مثل کف دستم میشناسم چون سالهاست از این مسیر ها میرم و میام. ولی اگه روزی برسه که حتی یه خورده هم توی روز مشکلم بیشتر بشه حاظر نیستم واسه خودمو دیگران خطرساز باشم و با اینکه عاشق رانندگی هستم دیگه پشت فرمون نمیشینم. بازم میگم به نظر من خوبه البته هم باید دست فرمونت خوب باشه هم باید خیلی خیلی احتیاط کنی ولی اگه عکس العملت سریع نیست و دیدت تو روز با عینک هم کمتر شده و تونلی شده پیشنهاد میکنم از خیرش بگذری داداش گلم. بازم به ما سر بزن

مهدی

ساعت13:23---28 اسفند 1390

سلام. من خیلی اینجوری میشم ولی تا اون شخص نزدیک میشه میشناسمش مگر اینکه واقعا خیلی کم دیده بودمش قبلنا یا دوست دوران دبستانم بوده. چی بگم از این بیماری که اوضا احوالمون رو اینجوری کرده...

سیاوش

ساعت19:51---26 اسفند 1390

سلام به همگی. والا منم هراز گاهی این حالتی میشم منم دقیقا نمیدونم مال اینه که حافظم ضعیفه یا مال اینه که چشم ضعیفه. ولی من سریع بعد اینکه طرف باهام سلام کرد میفهمم که کیه یعنی یکمی که تو صورتش نگاه کنم میفهمم. ولی چیزی که هست اینه که دید من یه مقداری متمرکز شده یعنی اگه به یه نقطه خیره بشم ده سانت اونورطرشو اشراف ندارم نمیدونم فهمیدید چی گفتم یا نه.

کورش

ساعت23:52---25 اسفند 1390

[وب سایت] - [ایمیل]

سلام رحیم جان. نمیدونم من که تا الان اینجوری نشدم. یعنی اگه عینک چشمم باشه راحت از دور هم دوستامو تشخیص میدم. البته بعضی از آدما حافظه تصویری خوبی ندارن و این به چشما مربوط نمیشه. یعنی بعضیا هستن تا یه نفرو ببینن اگه همون شخصو یه جا دیگه ببینن سریع یادشون میاد که این فرد رو قبلا دیدن حالا یا یادشون میاد که کجا دیدنش یا یادشون نمیاد ولی چیزی که هست اینه که مطمینن که قبلا دیدنش اینم یه همچین چیزیه که تو افراد مختلف شدت و ضعف داره. چیز دیگه ای هم که هست اینه که بعضیا نسبت به اطراف کنجکاو و بعضیا بی تفاوت ترن یعنی بعضیا از یه جایی که عبور میکنن سعی میکنن به همه آدما مغازه ها و ماشینا و هرچی که هست نگاه کنن و شاید به خاطر بسپارن ولی برعکس بعضیا فقط به جایی که دارن میرن فکر میکنن و تو مسیر به بقیه خیره نمیشن و اصلا تو فکر میرن. این نظر من بود راجع به حرفت. بچه های دیگه هم اگه فکر میکنن نظر دیگه ای دارن بیان نظر بدن خوشحال میشم نظرات مختلفو ببینم. با تشکر از رحیم جان.

رحیم

ساعت18:42---25 اسفند 1390

- [ایمیل]

با سلام
دوستان من یک مشکلی دارم و چون یک بار تو اینترنت هم دیدم که از عوارض آر پی هست خواستم مطرح کنم ببینم که شما هم این مشکل رو دارین مشکل من اینه که تو شناختن چهره افراد مشکل دارم یعنی کسی که یه مدت زیادی باهم بودیم بعد مدتی وقتی میبینمش زود نمیشناسمش نمیدونم به خاطر ضعیف شدن چشمهام هست یا علت دیگری داره
با تشکر

سیاوش

ساعت16:12---14 اسفند 1390

سلام به آقای امیر حسین. اول بگم که همه نمیتونن مثل هم فکر کنن. بعدشم اینکه من آدم زودرنجی نبودم ولی با خودم فکر میکنم اگه آرپی نبود آیا مشکل دیگه ای میتونست اینقدر منو زجر بده یا نه؟ هر مشکلی تو زندگی برام پیش میاد ریشش همین آرپیه. واسه همینه من اینجوری شدم. منم بعضی مواقع دوست دارم خوب فکر کنم ولی رد پای آرپی تو همه ی زندگی من هستش. این خیلی عذاب آوره. من یه سری از حرفاتو قبول دارم به قول کورش تو خوب به مشکل نگاه میکنی ولی همیشه نمیشه خوب به این بیماری نگاه کرد

امیر حسین

ساعت21:23---13 اسفند 1390

سلام دوست خوبم سیاوش می دانی وقتی زندگی نامه ات را خواندم دلم بیشتر از همه واسیه چی سوخت واسیه دیدگاه تو نسبت به این بیماری بیبن ما نمی توانیم میدان دید چشمان را باز کنیم اما میتوانیم میدان دید ذهنمان را باز کنیم به نظرت احترام میگذارم اما فکرش را بکن که خدا چه نعمتهای دیگری را به ما داده نمی خواهم بگویم مثبت اندیش باشیم اما لا اقل حقیقت پذیر باشیم البته من هم بعضی مواقع کاسه کوزه را میزنم به هم و میگم من خیلی ادم بدبختی هستم زندگی من سیاه شد و من دیگه به اهدافم نمی رسم اما وقتی که اروم می شم و خوب فکر می کنم می بینم اونقدر هم بدبخت نیستم چرا چون حسرت این رو که یک روز با نامزدم توی پارک قدم بزنم براش شعر بخونم را ندارم یا این که یک روز صدای بابا بابای بچم رو بشنوم ندارم یا این که بخاطره اعتیاد یا بیکار بودن بهم زن ندن و خیلی چیز های دیگری را دارم که ادمهای سالمش ندارن مثل اینکه دانشجوی ممتاز رشته مکانیکم یا این که 60تا 70 درصد زبان انگلیسی را بلدم تازه می خواهم اگر خدا بخواهد بعدش زبان المانی را هم یاد بگیرم من مگه چه چیزی از اون ینده خدایی که با بیماری ارپی دکتر شده کمتردارم و خیلی چیزهای دیگه هم دارم من هم مثل شما و همه از این بیماری رنج می برم حقایق را باید پذیرفت اما این دلیلی نشده از زندگی ام لذت نبرم پیشنهاد میکنم زندگی نامه استیفن هاوکینگ را حتما بخونید به من که خیلی کمک کرد ببخشید اگر خوب نتونستم حرف بزنم تنها هدف من شاد کردن دل دوستانم هست که از این بیماری رنج می برن چون واقعا درک می کنم وقتی یکی از زندگی خودش فقط بیماری ارپی را بیبنه چه حسی بهش دست میده اگر حرفهای من به دلت نشسته حتما نظر بده کوچیک شما امیرحسین 18 ساله از مشهد
پاسخ: سلام امیر حسین جان. واقعا خوشحالم اینقدر خوب با این بیماری کنار اومدی و داری راهتو جلو میری. خیلی نوع فکر کردنت خوبه. دوست داشتی شما هم مطلب خاطره یا بیوگرافی داشتی بزاری تو این وبلاگ. خوشحالم با این سن نسبتا کم طرز فکرت اینجوریه

مهدی

ساعت0:13---4 اسفند 1390

سلام شب همگی بخیر. منم به شدت تحت تاپیر قرار گرفتم منم میخام بیوگرافیمو بفرسم واستون.
پاسخ: سلام. مرسی خواهش میکنم وبلاگ متعلق به خودتونه

رحیم

ساعت20:07---30 بهمن 1390

- [ایمیل]

با سلام به همه دوستان

آنچه در زنگی سیاوش جان و اکثر ما مشترک است اینه که ما مشکلمان را از اطرافیان مخفی میکنیم ولی این خود مشکل را چند برابر میکنه مثلا این که من 34 سال دارم ولی نمیتونم رانندگی کنم اگه اطرفیان ندونند که من چرا نمیتونم رانندگی کنم در مورد من چه فکر مکنن حتما منو یک آدم کم هوش و عقل باور میکنند که این برای من خیلی سختر از اینه که منو یه آدم کم بینا بشناسند ما باید حتما با مشکلمان کنار بیاییم و مثل بقیه خودمان را با شرایط موجود وفق بدیم مگه بقیه آدما مشکلات ندارن همه دارن فقط نوع آن فرق میکنه اتفاقات زیادی برای ما می افته که اگه قرار باشه زود از کوره در بریم که نمیشه

من الان دو بچه دارم فشارها الان خیلی بیشتر از زمان مجردی بر روی من هست بچه ها اصرار دارند که چرا همه ماشین دارند ما نداریم همه با ماشین به گردش میرن ما نمیریم مجبور شدم ماشین خریدم دو سه ماه نشد که ماشینو به اوراقی فروختم نمیشه مثل بقیه بود ولی باید با شرایط خاص خودمان زندگی کنیم یادمه یه روزی با باجاناق به همراه خانواده یه مهمانی رفته بودیم مو قع بیرون آمدن که تاریک بود من کفشهای باجاناقم را پوشیده بودم گفت آقا رحیم گفشهای منو پوشیدی گفتم بابا چه فرقی میکنه!

خوب آدم خجالت میکشه آدم انقدر ناراحت میشه که میخاد سکته کنه ولی خوب چه میشه کرد

کوروش جان از اینکه محلی درست کردی که ما درد دل میکنیم متشکرم بچه ها هم فلا مشکل ندارن بردم دکتر گفت که سالمند انشاالله همه خوش باشید
پاسخ: وبلاگ متعلق به همگی شماست. منم از اینکه شماها رو پیدا کردم خوشحالم. بعضیا راحتتر با بیماری کنار میان بعضیا خیلی سخت. خود منم از اون دسته ای هستم که دوست ندارم کسی مشکلمو بدونه. در مورد بچه ها خوشحالم خدا رو شکر. مرسی بازم به وبلاگ خودتون سر بزنید. مرسی

سیاوش

ساعت23:46---27 بهمن 1390

سلام به همه اونایی که داستانمو خوندن. منم مثل شما امیدم به خداست ولی خیلی کم طاقت و زود رنج شدم واسم دعا کنید واسه هممون دعا کنید.

جعفر

ساعت5:15---27 بهمن 1390

سلام كورش جان.


سياوش جان خيلي شبيه زندگي خودمه. منم اين مشكلو دارم. شايدم خيلي بدتر از تو هستم. بخصوص وضعيت شبام.


خيلي نااميديا. خدارا شكر كن نابينا نيستيم.


مطمئينم درسته اين مشكلو داري ولي خدا در يك زمينه اي ديگه بهت استعداد داده. سعي كن پيداش كني.


مشكلات زياده ولي قشنگيش به اينه كه بجنگي.


بعضي وقتا فكر ميكنم جعفر بدون آرپي بي معنيه ديگه. البته اميد به خوب شدنم دارم.


اميدوارم هميشه موفق باشي.



پاسخ: سلام جعفر آقای خودمون. چه عجب شما رو تو وبلاگ دیدیم.

رحیم

ساعت22:14---26 بهمن 1390

- [ایمیل]

با سلام

متن زندگی خودمو خوندم داشت گریه ام میگرفت ولی به خاطر اونایی کا داخل اطاقم میان و میرن خودمو نگه داشتم

منم مثل شما یه چشمم به اخبار و اینترنته یه چشمم هم به لطف خدا اخبار نشون میده که انشاالله امیدی در جامعه پزشکی برای ما پیدا شده از لطف خدا غافل نشیم من ازدواج کرده ام و دو تا بچه هم دارم خوب خلاصه باید بااین بیماری کنار بیاییم به امید دیدن ستاره ها
پاسخ: سلام خوبی رحیم جان؟ منم خیلی با خوندن زندگی نامه سیاوش تحت تاپیر قرار گرفتم. میشه در مورد شما بدونم خدایی نکرده که بچه هاتون مشکلی که ندارن؟ خوشحال میشم بازم به وبلاگ سر بزنی

مهدی

ساعت15:29---18 بهمن 1390

سلام کورش. شما با سیاوش نسبتی دارید؟ اسماتون شبیه همه. منم بیماری آرپی دارم و درکتون میکنم ولی سیاوش جون اینقدر به همه چی بدبین نباش تو توی بیوگرافیت مشخصا نگفتی که واقعا رفتار اطرافیان بعد از اینکه بیماریتو فهمیدن عوض شد یا نه؟ میدونم خیلی کنار اومدن با این بیماری سخته ولی چه میشه کرد.
پاسخ: سلام. من نسبتی با دوست خوبم سیاوش ندارم تنها نسبت ما دوستیمونه که دو سه هفته ای میشه از طریق همین سایت باهاش آشنا شدم. در مورد سوالای دیگه باید خود سیاوش جواب بده اگه به سایت سر زد حتما جواب میده.

نام :

آدرس ایمیل:

وب سایت/بلاگ :

متن پیام:

نظر خصوصی

 کد را وارد نمایید:

 

 

 

عکس شما

آپلود عکس دلخواه: